بیماران هموفیلی بدون دارو

شرح بحران در هرمزگان

افشارخیز وضعیت جاری در هرمزگان را "بسیار نگران‌کننده" توصیف کرد و اظهار داشت: در هفته‌های اخیر بیماران مبتلا به فون ویلبراند و فاکتور13 در استان با کمبود شدید داروهای حیاتی انعقادی(هیومیت پی فاکتور13) مواجه شده‌اند.

او به تأثیر مستقیم این کمبود بر سلامت بیماران اشاره کرد و گفت: «بیماران، به ویژه کودکان و بانوان که سیستم بدنیشان آسیب‌پذیرتر است، به دلیل نبود دارو با حالت خونریزی مکرر، کبودی‌های شدید و در مواردی با شرایط بحرانی و تهدیدکننده حیات روبه رو هستند. این وضعیت، اضطراب و نگرانی‌های زیادی برای خانواده‌ها، مراقبان درمانی و پرسنل پزشکان به وجودآورده و نیاز فوری به اقدام ملی برای رفع این بحران را ایجاب می‌کند.

تلاش و پیگیری در سطح استانی و ملی

مدیر کانون هرمزگان توضیح داد: تیم کانون استان به صورت شبانه‌روزی در تلاش برای مدیریت این بحران هستند. همکاران درمانی استان روزانه در تماس مداوم با شرکت‌های پخش و مراکز اصلی تامین‌کننده دارو در کشور هستند و پیگیر دریافت داروهای جایگرین احتمالی می‌باشند. با این حال کمبود فعلی که به نظر می‌رسد ریشه در مشکلات کشوری دارد، باعث شده تا تزریق‌های ضروری بیماران با تاخیر انجام شود.

این داروها صرفا مکمل نیستند آنها برای حفظ عملکرد طبیعی سیستم حیاتی انعقادی و جلوگیری از خونریزی‌های غیرقابل کنترل محسوب می‌شوند و تاخیر چندروزه می‌تواند گاهی عوارض جبران ناپذیر و حتی نیاز به مداخلات پرهزینه و پیچیده درمانی ایجاد کند.

اقدامات ساختاری کانون

افشارخیز در ادامه به اقدامات ساختاری در سطح ملی اشاره کرد و گفت: گزارش رسمی و مستند وضعیت دارویی استان از سوی نمایندگی استان هرمزگان به نمایندگان استان و کانون هموفیلی ایران ارسال شد. در پی این گزارشات، «افشار» ریاست هیئت مدیره هموفیلی ایران، وارد عمل شدند تا این بحران را با فوریت در سطوح بالاتر و حتی بین‌المللی مطرح کنند.

مکاتبات بین‌المللی برای جلب حمایت حقوقی و انسانی

در راستای تلاش‌های صورت گرفته برای برجسته کردن ابعاد انسانی این بحران دارویی، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران با ارسال نامه‌ای رسمی به رؤسای چندین نهاد بین‌المللی، خواستار دخالت و حمایت آنها شده است.

افشارخیز لیست مخاطبان این نامه‌های فوری را به شرح زیر تشریح کرد:

Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus؛ باWHO (مدیرکل سازمان جهانی بهداشت؛ هدف جلب توجه جهانی به وضعیت بیماران نادر

:Mr. Martin Griffiths معاون دبیرکل سازمان ملل و رئیس دفتر هماهنگی امور انسان دوستانه؛ برای فعالسازی کانال‌های امداد انسانی.OCHA

:Mr. Volker Türk کمیساریای عالی حقوق بشر سازمان ملل؛ سلامت و درمان بیماران.

Dr. Ceésar Garrido؛ WFH رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی جهت دریافت حمایت فنی و لابی‌گری تخصصی در حوزه بیماری‌های انعقادی.

Mr. Stefan Priesner هماهنگ‌کننده مقیم سازمان ملل در ایران؛ به عنوان رابط مستقیم برای تسهیل پیگیری‌ها در داخل کشور.

وی تصریح کرد: «در این مکاتبات به طور کامل و با جزئیات فنی؛ در رابطه با بیماری فون ویلبراند و دارو مورد نیاز بیماران کمبود ۱۳ فاکتور تشریح شده است. درخواست اصلی، حمایت فوری، هماهنگی برای تأمین اضطراری داروها از مسیرهای بشردوستانه و پیگیری حقوقی وضعیت دسترسی بیماران به درمان‌های ضروری بوده است.»

پیشنهاد راهکارهای جایگزین از سوی کانون

علاوه بر پیگیری‌های بین‌المللی، کانون هموفیلی در تلاش است تا با وزارت بهداشت نیز همکاری نزدیکی برای یافتن راه حل‌های کوتاه مدت داشته باشد. افشارخیز ادامه داد: «همچنین در نامه‌ی جدید رئیس هیئت مدیره به معاون درمان وزارت بهداشت، سید سجاد رضوی یک راهکار جایگزین و فوری مطرح شد. پیشنهاد شامل بررسی و استفاده از داروهای جایگزین معتبر دیگری است که دارای تأییدیه بین‌المللی بوده و از لحاظ بالینی قابلیت مصرف برای بیماران ما را دارند، از جمله این داروها است و همچنین جایگزین مناسبی برای فاکتور فونویلبراند و فاکتور(Wilate یا فاکتورهای نوترکیب) اشاره به نوعی کنسانتره فاکتور(Immunate)مورد بحث قرار گرفتند.

هدف از این پیشنهاد، تسریع فرآیند واردات یا تخصیص سریعتر داروهای موجود در انبارهاست تا با تأیید فوری و استفاده از این محصولات جایگزین، مانع قطع درمان بیماران تا زمان رسیدن داروی اصلی شوند.

نتیجه‌گیری و درخواست نهایی

مدیر کانون هرمزگان در پایان، با تأکید مجدد بر وخامت اوضاع در مناطق جنوبی کشور، اظهار امیدواری کرد: بحران دارویی فعلی در استان‌های جنوبی به ویژه هرمزگان به مرحله‌ای رسیده که ادامه تاخیر در روند تزریق ها می‌تواند خطر جدی برای بیماران را به دنبال داشته باشد. ما از تمامی مسئولین مربوطه در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو و معاونت درمان می‌خواهیم که این موضوع را در اولویت اجرایی قرار دهند. با توجه به پیگیرهای گسترده و مستمر بین المللی و همچنین اعلام آمادگی برای همکاری با وزرات بهداشت؛ امید داریم مسیر تامین پایدار داروهای استاندارد و مورد تایید برای بیماران کشور هر چه سریعتر هموار شود و دیگر شاهد چنین وضعیت اضطراری نباشیم.