کودکان و شکاف درمانی سرطان

هر کودک مبتلا به سرطان، حامل داستانی از رنج، امید، مبارزه و گاه فقدان است؛ و هر خانواده درگیر، با مجموعه‌ای از بحران‌های مالی، عاطفی، درمانی و تصمیم‌گیری مواجه می‌شود که گاه فراتر از توان فردی و جمعی آنان است. در این میان، تفاوت فاحش میان شانس بهبودی کودکان مبتلا به سرطان در ایران و کشورهای توسعه‌یافته، به‌عنوان یک شاخص هشداردهنده، توجه بسیاری از متخصصان، سیاست‌گذاران و نهادهای مدنی را به خود جلب کرده است. بر اساس داده‌های منتشرشده، نرخ بهبودی کودکان مبتلا به سرطان در ایران حدود ۴۰ درصد است، در حالی که این رقم در کشورهای توسعه‌یافته به بیش از ۸۰ درصد می‌رسد. این شکاف آماری نه‌تنها بازتابی از تفاوت در سطح فناوری و منابع مالی، بلکه نشانگر چالش‌های ساختاری، مدیریتی، فرهنگی و حقوقی در نظام سلامت ایران است.

در کشورهای توسعه‌یافته، درمان سرطان کودکان بر پایه پروتکل‌های استاندارد بین‌المللی، تیم‌های چندتخصصی، و زیرساخت‌های پیشرفته انجام می‌شود. کودکان مبتلا به سرطان در این کشورها از خدماتی چون تشخیص زودهنگام، درمان‌های هدفمند، مراقبت‌های حمایتی، پیگیری‌های بلندمدت، و حمایت‌های روانی و اجتماعی بهره‌مند هستند. در مقابل، در ایران با وجود تلاش‌های قابل‌توجه برخی مراکز درمانی مانند بیمارستان محک، مرکز طبی کودکان، و بخش‌های انکولوژی دانشگاهی، همچنان موانع متعددی در مسیر درمان مؤثر و پایدار وجود دارد. یکی از مهم‌ترین این موانع، نابرابری در دسترسی به خدمات درمانی تخصصی است. بسیاری از خانواده‌ها در مناطق محروم یا دورافتاده کشور، به مراکز درمانی مجهز دسترسی ندارند و ناچارند برای درمان فرزندان خود به شهرهای بزرگ مهاجرت کنند. این مهاجرت درمان‌محور، خود موجب فشار اقتصادی، فروپاشی ساختار خانواده، و افزایش اضطراب و افسردگی در والدین و کودکان می‌شود.

هزینه‌های درمان نیز یکی دیگر از عوامل محدودکننده در ایران است. برآوردها نشان می‌دهند که میانگین هزینه درمان یک کودک مبتلا به سرطان در سال ۱۴۰۳ حدود ۱۳۰ میلیون تومان بوده است. این رقم شامل هزینه‌های دارو، بستری، آزمایش‌های تخصصی، تصویربرداری، مراقبت‌های حمایتی، و گاه جراحی‌های پیچیده است. با توجه به نرخ تورم، کاهش قدرت خرید خانوارها، و محدودیت‌های پوشش بیمه‌ای، بسیاری از خانواده‌ها قادر به تأمین این هزینه‌ها نیستند و ناچارند درمان را نیمه‌کاره رها کنند یا به روش‌های جایگزین و غیرعلمی روی آورند. این وضعیت نه‌تنها موجب کاهش شانس بهبودی کودکان، بلکه افزایش نرخ مرگ‌ومیر، بروز عوارض درمان‌نشده، و گسترش احساس بی‌اعتمادی به نظام سلامت می‌شود.

کمبود داروهای تخصصی و تجهیزات پیشرفته نیز از دیگر چالش‌های اساسی در ایران است. تحریم‌های اقتصادی، نوسانات ارزی، و مشکلات واردات موجب شده‌اند که برخی داروهای حیاتی مانند داروهای شیمی‌درمانی، عوامل رشد سلولی، و داروهای ضد تهوع به‌صورت پایدار در دسترس نباشند. همچنین، تجهیزات پیشرفته مانند دستگاه‌های PET Scan، رادیوتراپی دقیق، و آزمایش‌های ژنتیکی در همه مراکز درمانی وجود ندارند و گاه بیماران ناچارند برای انجام یک آزمایش به چند شهر سفر کنند. این کمبودها نه‌تنها روند درمان را کند می‌کنند، بلکه موجب افزایش خطاهای تشخیصی، تأخیر در شروع درمان و کاهش اثربخشی پروتکل‌های درمانی می‌شوند.

از منظر مدیریتی، فقدان یک سامانه ملی برای ثبت موارد سرطان کودکان، پیگیری درمان، و ارزیابی نتایج، یکی از خلأهای مهم در نظام سلامت ایران است. نبود داده‌های دقیق اپیدمیولوژیک، موجب شده است که برنامه‌ریزی‌های ملی در حوزه سرطان کودکان بر پایه تخمین‌های ناقص و گاه متناقض انجام شود. این وضعیت، امکان تحلیل روندها، شناسایی نقاط بحرانی و ارزیابی اثربخشی مداخلات را محدود کرده و موجب اتلاف منابع و فرصت‌ها شده است. در مقابل، کشورهای توسعه‌یافته با بهره‌گیری از سامانه‌های ثبت جامع، امکان پایش دقیق، تحلیل داده‌محور، و تصمیم‌گیری مبتنی بر شواهد را فراهم کرده‌اند.

از منظر فرهنگی و اجتماعی نیز، تفاوت‌هایی میان ایران و کشورهای توسعه‌یافته وجود دارد. در بسیاری از جوامع پیشرفته، آگاهی عمومی درباره علائم هشداردهنده سرطان کودکان، اهمیت تشخیص زودهنگام و روش‌های درمانی بالا است. خانواده‌ها با مشاهده علائم مشکوک، به‌سرعت به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند و روند تشخیص و درمان در مراحل اولیه آغاز می‌شود. در مقابل، در ایران به‌دلیل ضعف آموزش عمومی، باورهای نادرست و گاه ترس از برچسب‌زنی اجتماعی، مراجعه به پزشک با تأخیر انجام می‌شود و بسیاری از کودکان در مراحل پیشرفته بیماری تشخیص داده می‌شوند. این تأخیر، شانس بهبودی را به‌شدت کاهش می‌دهد و موجب افزایش بار درمانی و مالی می‌شود.

در حوزه حقوقی و سیاست‌گذاری، نبود قوانین حمایتی جامع برای کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص، یکی از خلأهای مهم در ایران است. در بسیاری از کشورها، کودکان مبتلا به سرطان از حمایت‌های قانونی ویژه‌ای برخوردارند؛ از جمله مرخصی والدین، کمک‌هزینه‌های درمانی، اولویت در خدمات اجتماعی و حمایت‌های روانی و آموزشی. در ایران، این حمایت‌ها به‌صورت پراکنده و غیرنظام‌مند ارائه می‌شوند و بسیاری از خانواده‌ها از حقوق خود بی‌اطلاع هستند یا امکان بهره‌برداری از آن را ندارند. این وضعیت، موجب افزایش احساس بی‌عدالتی، فرسایش روانی و کاهش اعتماد عمومی به نهادهای دولتی می‌شود.

در کنار همه این چالش‌ها، ظرفیت‌های قابل‌توجهی نیز در ایران وجود دارد که می‌توانند به‌عنوان پایه‌ای برای اصلاحات و بهبود وضعیت مورد استفاده قرار گیرند. وجود مراکز درمانی تخصصی با تجربه بالا، پزشکان و پرستاران متعهد، نهادهای خیریه فعال و جامعه علمی پویا، از جمله این ظرفیت‌ها هستند. همچنین، پیشرفت‌های اخیر در حوزه تولید داروهای داخلی، توسعه فناوری‌های پزشکی، و گسترش آموزش‌های تخصصی، زمینه‌ساز ارتقای کیفیت درمان در سال‌های آینده خواهند بود. بهره‌گیری از این ظرفیت‌ها، نیازمند یک رویکرد جامع، هماهنگ و مبتنی بر شواهد است که بتواند با مشارکت همه ذی‌نفعان، مسیر بهبود را هموار کند.

در مجموع، سرطان کودکان نه‌تنها یک مسئله پزشکی، بلکه یک مسئله انسانی، اجتماعی و اخلاقی است. هر کودک مبتلا، نمادی از آسیب‌پذیری، امید، و حق زندگی است؛ و هر نظام سلامت، با میزان موفقیت خود در درمان این کودکان، میزان انسان‌محوری، عدالت‌طلبی و کارآمدی خود را نشان می‌دهد. کاهش شکاف میان ایران و کشورهای توسعه‌یافته در حوزه درمان سرطان کودکان، نه‌تنها یک هدف پزشکی، بلکه یک ضرورت اخلاقی و اجتماعی است که باید در اولویت سیاست‌گذاری‌های ملی قرار گیرد. این مسیر، هرچند دشوار و پرهزینه است، اما با اراده جمعی، برنامه‌ریزی دقیق، و بهره‌گیری از دانش و تجربه جهانی، قابل تحقق خواهد بود.

روزنامه صبح ساحل