از تنهایی تا انگ اجتماعی آلزایمر

فراموشی یا از دست دادن خود؟

از منظر روانشناسی بالینی، آلزایمر نه‌ فقط اختلالی در حافظه، بلکه حمله‌ای تدریجی به هویت است. وقتی فرد نام فرزندش را فراموش می‌کند یا خانه‌ی خود را نمی‌شناسد، در واقع بخشی از پیوندهای بنیادی با جهان از هم گسسته می‌شود. روانشناسان این فرآیند را از دست دادن خود توصیف می‌کنند. بیمار ممکن است لحظه‌هایی از هوشیاری را تجربه کند و ناگهان متوجه فراموشی‌های مکرر خود شود این تجربه غالبا با اضطراب، خشم و احساس بی‌کفایتی همراه است. از سوی دیگر، خانواده شاهد افول تدریجی شخصی است که دوستش دارد. این وضع نوعی سوگ مبهم ایجاد می‌کند، فرد هنوز حضور فیزیکی دارد، اما هویت روانی‌اش رو به محو شدن است. چنین سوگی نه آغاز مشخصی دارد و نه پایانی روشن و همین ویژگی باعث می‌شود خانواده در چرخه‌ای از سردرگمی و اندوه مداوم گرفتار شود.

بار عاطفی و روانی خانواده‌ها

بر اساس یافته‌های روانشناسی مراقبان بیماران آلزایمر در معرض فشار روانی و فرسودگی عاطفی شدیدی هستند. همسران اغلب نقش والد دوم را بر عهده می‌گیرند و ناچار می‌شوند کنترل امور روزمره، مراقبت جسمانی و تصمیمات حیاتی را به تنهایی به دوش بکشند. فرزندان نیز علاوه بر مسئولیت‌های زندگی شخصی، با احساس گناه دائمی دست‌به‌گریبان‌اند: یا به‌اندازه کافی برای والد بیمار وقت نمی‌گذارند یا درگیر خشم پنهان از بار سنگین مراقبت می‌شوند. این فشارها اغلب به علائم افسردگی، اضطراب و اختلالات روان‌تنی در خانواده منجر می‌شود. تحقیقات نشان می‌دهد که مراقبان بیماران آلزایمر بیش از دیگر گروه‌ها در معرض فرسودگی شغلی و زناشویی قرار دارند. جالب آنکه در بسیاری موارد، نیازهای روانی این مراقبان نادیده گرفته می‌شود، جامعه تنها به بیمار توجه می‌کند و خانواده را فراموش می‌سازد.

شرم ناگفته

یکی از ابعاد کمتر دیده‌شده آلزایمر، تجربه‌ی انگ اجتماعی است. بسیاری از بیماران در مراحل ابتدایی بیماری هنوز قادر به ارتباط با محیط هستند، اما اطرافیان با نگاهی ترحم‌‌آمیز یا حتی تحقیرآمیز با آنان رفتار می‌کنند. در فرهنگ‌هایی که کارآمدی شناختی معیار ارزش فردی تلقی می‌شود، آلزایمر مترادف با بی‌فایدگی است. همین نگاه باعث می‌شود بیماران از جمع کناره‌گیری کنند و خانواده نیز دچار احساس شرم شود. روانشناسی توضیح می‌دهد که انگ نه‌تنها تجربه‌ی فردی را مخدوش می‌کند، بلکه به بازتولید تبعیض ساختاری می‌انجامد: کاهش فرصت‌های اجتماعی برای بیمار، طرد خانواده از شبکه‌های حمایتی و حتی افت جایگاه اقتصادی به دلیل هزینه‌های سنگین درمان. این چرخه معیوب، انزوا را تشدید می‌کند و گاهی منجر به پنهان‌کاری می‌شود خانواده‌ها ترجیح می‌دهند بیماری عزیزشان را علنی نکنند تا از قضاوتهای اجتماعی در امان بمانند.

تجربه زیسته بیماران

اگر به روایت‌های خود بیماران توجه کنیم، با دنیایی پیچیده رو به‌ رو می‌شویم. برخی بیماران در مراحل اولیه توصیف می‌کنند که چگونه لغزش‌های کوچک حافظه برایشان اضطراب ‌آور است. آنان احساس می‌کنند عقلانیتشان از دست می‌رود و در برابر نگاه دیگران آسیب‌پذیرتر می‌شوند. برخی دیگر، پس از پیشرفت بیماری، در جهان شخصی و خیالی خود سیر می‌کنند و لحظاتی از آرامش را تجربه می‌نمایند. از دیدگاه روان‌ تحلیل‌گری، این روند می‌تواند نوعی بازگشت به لایه‌های ابتدایی ذهن باشد جایی که فرد دیگر نیازی به دفاعیات پیچیده ندارد و بیشتر با هیجان‌های اولیه زیست می‌کند. با این حال، چنین تجربه‌هایی در جامعه اغلب به‌عنوان بی‌معنایی یا دیوانگی برچسب می‌خورند، در حالی که در واقع بیانگر شیوه‌ی دیگری از بودن در جهان است.

جنسیت و تجربه آلزایمر

مطالعات نشان داده‌اند که زنان بیش از مردان در معرض ابتلا به آلزایمر هستند. این امر علاوه بر دلایل زیستی، به عوامل اجتماعی و نقش‌های جنسیتی نیز مربوط می‌شود. زنان اغلب طول عمر بیشتری دارند و در نتیجه احتمال رسیدن به سن ابتلا در آنان بالاتر است. از سوی دیگر، زنان بیشتر در نقش مراقب ظاهر می‌شوند و بنابراین دو برابر آسیب می‌بینند: هم به‌عنوان بیمار و هم به‌عنوان مراقب.

این وضعیت، بار روانی مضاعفی بر زنان تحمیل می ‌کند. آنان نه ‌تنها با انگ اجتماعی مرتبط با بیماری مواجه‌اند، بلکه گاهی با کلیشه‌هایی مثل زن پیر فراموش‌ کار نیز دست‌ و پنجه نرم می‌کنند. روانشناسی تاکید می‌کند که این برچسب‌ها می‌توانند به خودانگاره فرد آسیب برسانند و سرعت انزوای اجتماعی را افزایش دهند.

هزینه‌های اقتصادی و فشار روانی

نمی‌توان تجربه زیسته بیماران و خانواده‌ها را بدون در نظر گرفتن بعد اقتصادی بررسی کرد. درمان‌های پزشکی، داروها، مراقبت در منزل یا خانه‌های سالمندان همگی هزینه‌های هنگفتی به همراه دارند. بسیاری از خانواده‌ها ناچارند بخشی از دارایی‌های خود را صرف کنند یا در چرخه‌ی بدهی بیفتند. این فشار مالی به‌طور مستقیم با فشار روانی پیوند دارد. تحقیقات روانشناسی سلامت نشان می‌دهد که استرس مالی یکی از پیش‌بین‌های اصلی افسردگی در خانواده‌های دارای بیمار آلزایمر است. در جامعه‌ای که حمایت دولتی یا بیمه‌ای ناکافی باشد، خانواده بیشتر منزوی می‌شود و شبکه‌های اجتماعی حمایتی فرو می ‌پاشد. بنابراین، بار اقتصادی به یک عامل تشدید کننده‌ی انگ اجتماعی تبدیل می‌شود.

نیاز به بازاندیشی فرهنگی

برای مقابله با این چرخه، تنها درمان دارویی کافی نیست. جامعه نیازمند بازاندیشی فرهنگی درباره آلزایمر است. باید از رویکردی صرفا زیست‌پزشکی فاصله گرفت و به بعد انسانی بیماری توجه کرد. رسانه‌ها، آموزش عمومی و نهادهای اجتماعی می‌توانند نقش مهمی در کاهش انگ ایفا کنند. نشان دادن چهره‌ی واقعی بیماران -به‌عنوان افرادی با احساسات، نیازها و حقوق- می‌تواند به تغییر نگرش جمعی کمک کند. افزایش آگاهی عمومی سبب می‌شود مردم در تعامل با بیماران رفتار محترمانه‌تری داشته باشند و خانواده‌ها احساس حمایت کنند. همچنین، برنامه‌های گروهی برای مراقبان، همچون جلسات مشاوره و گروه‌درمانی، می‌تواند فشار روانی آنان را کاهش دهد.

آلزایمر بیش از آنکه صرفا یک بیماری عصبی باشد، تجربه‌ای عمیقا انسانی است. این تجربه نه ‌تنها بیمار، بلکه خانواده و جامعه را درگیر می‌کند. از یک ‌سو، فرد مبتلا با فراموشی تدریجی خود دست ‌و پنجه نرم می‌کند و از سوی دیگر، خانواده در چرخه‌ای از سوگ مبهم، فشار عاطفی و انگ اجتماعی گرفتار می‌شود. جامعه نیز با نا آگاهی و قضاوت‌های منفی، این چرخه را تشدید می‌کند. برای درک کامل آلزایمر باید فراتر از مغز و حافظه به انسان نگاه کرد: به روابط، هویت، نقش‌های اجتماعی و شبکه‌های حمایتی. کاهش انگ اجتماعی، حمایت روانی از خانواده ‌ها و بازاندیشی فرهنگی در نگرش به سالمندی می‌تواند گامی مهم در بهبود کیفیت زندگی بیماران باشد. آلزایمر شاید حافظه را بگیرد، اما می‌تواند فرصتی باشد برای بازاندیشی در ارزش‌های جمعی‌مان: اینکه انسان نه صرفا با توان شناختی، بلکه با شان و کرامتش تعریف می‌شود.